Selon l’Association de Recherche sur la maladie de Charcot (ARSLA), environ 500.000 personnes dans le monde sont atteintes de la maladie de CHARCOT également appelée Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou encore maladie de LOU GEHRIG aux Etats-Unis.
Carte de prévalence mondiale
A propos
Julien MAUREL
45 ans, père de 02 adorables filles, et atteint de la maladie de Charcot ou SLA.
» Continuer à vivre et entretenir l’espoir. »
J.Maurel
Causes & conséquences de la maladie
Une maladie d'origine inconnue et incurable à ce jour.
La maladie de Charcot ou Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie touchant les neurones moteurs, les cellules nerveuses qui commandent les mouvements volontaires. Elle atteint les neurones moteurs du système nerveux central et dans la partie latérale de la moelle épinière, chargés de transmettre les ordres de mouvements du cerveau jusqu’aux muscles. Ces cellules nerveuses dégénèrent progressivement jusqu’à mourir, laissant le muscle non stimule s’atrophier et se paralyser.
Les malades conservent leurs capacités intellectuelles et leurs autres fonctions nerveuses ne sont pas altérées. Des acteurs environnementaux et de mode vie sont observés, une exposition prolongée a des produits chimiques comme les pesticides, une mauvaise hygiène de vie, alimentaire grasse, tabagique ; une forte activité physique, sport de haut niveau pourraient avoir une forte incidence sur le développement de la maladie. (2) Il y a à ce jour plus de 30 gènes connus, et encore au moins 1/3 des cas familiaux n’ont pas de gènes identifiés, la proportion varie selon les régions du monde.
Diagnostic & traitements de la maladie
Une maladie neurodégénérative et handicapante.
L’association d’un traitement neuroprotecteur et d’une prise en charge multidisciplinaire, permettant une prise en charge des différents aspects de la maladie, permet de ralentir la progression des symptômes.
Néanmoins, développé par un laboratoire pharmaceutique, ce traitement, qui combine deux molécules déjà connues, le Taurusodiol et le Phenylbutyrate de sodium, suscite un nouvel espoir chez les patients, même si de nombreux spécialistes jugent celui-ci prématuré en l’absence de données de phase 3.
